ภาพกิจกรรมและแคมเปญ (Activities & Campaigns)

Homepage Health hub ภาพกิจกรรมและแคมเปญ...

ภาพกิจกรรมและแคมเปญ (Activities & Campaigns)

ร่วมสำรวจแคมเปญและภาพกิจกรรมอันน่าประทับใจที่เราดำเนินการร่วมกับองค์กรต่าง ๆ เพื่อเป็นส่วนหนึ่งในการขับเคลื่อนการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากที่เราให้ความสำคัญ มาร่วมเป็นพลังสำคัญในการส่งเสริมสุขภาวะและสนับสนุนให้ผู้ป่วยโรคหายากได้รับโอกาสในการดูแลที่มีประสิทธิภาพ ภายใต้เจตนารมณ์แห่งความเป็นเพื่อนมนุษย์ที่ร่วมส่งต่อกำลังใจและลมหายใจให้แก่กัน

2nd NF1 Roadshow at Korat: Equity to Shine

รพ.มหาราชนครราชสีมา จับมือชมรมบ้านท้าวแสนปม จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร” ชูแนวคิด “เพราะทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเปล่งประกาย” เปิดพื้นที่ในสังคมสำหรับผู้ป่วยและผลักดันการเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม

โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา ร่วมกับชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย จัดกิจกรรม “NF1 สัญจร” ครั้งที่ 2 ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เนื่องในวันโรคท้าวแสนปมโลก (17 พฤษภาคม) เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคท้าวแสนปม (NF1) และเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยและครอบครัวเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญอย่างใกล้ชิด ภายใต้แนวคิด “เพราะทุกคนมีสิทธิ์ที่จะเปล่งประกาย Equity to Shine” มุ่งลดความเหลื่อมล้ำและเพิ่มการเข้าถึงการรักษาอย่างต่อเนื่อง

ภายในงานมีการบรรยายความรู้เกี่ยวกับสัญญาณเตือน อาการ การวินิจฉัย และแนวทางรักษา NF1 เวทีสะท้อนเสียงร่วมกันของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วย แลกเปลี่ยนประสบการณ์การใช้ชีวิตกับ NF1

การจัดกิจกรรมครั้งนี้ได้รับความสนใจจากผู้ป่วย ครอบครัว และประชาชนทั่วไป สะท้อนความร่วมมือระหว่างโรงพยาบาล ภาคีเครือข่าย และผู้ป่วย ในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยอย่างยั่งยืน

สำหรับ “NF1 สัญจร” ครั้งที่ 2 จัดต่อเนื่องจากครั้งแรกในภาคใต้ที่จังหวัดสงขลาเมื่อปลายปี 2568 มีเป้าหมายขยายเครือข่ายผู้ป่วยและครอบครัวสู่ภูมิภาคต่างๆ ส่งเสริมการพบแพทย์และตรวจวินิจฉัยตั้งแต่ระยะแรก เพื่อลดความเสี่ยงภาวะแทรกซ้อนระยะยาว และผลักดัน “ความเท่าเทียมในการเข้าถึงการรักษา” ให้เกิดขึ้นจริง

TH-28627 | Exp. 19/05/2028

Care Beyond the Rare

มาดูกันว่าเรามีกิจกรรมและแคมเปญเพื่อส่งเสริมการรักษาโรคหายากอย่างไรบ้าง

NF1 Awareness Day | Shine A Light on NF

ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand)

ร่วมกับ 7 ภาคีพันธมิตร ได้แก่ มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย, สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย, ศูนย์จักษุและการมองเห็น TRSC International, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ, สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา, กรมสุขภาพจิต, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (MGGA), และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด

จัดแคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ครั้งแรกในประเทศไทย ประดับไฟสีเขียวและสีน้ำเงินบนแลนด์มาร์คย่านสาทร เนื่องในวันแห่งการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ซึ่งตรงกับวันที่ 17 พฤษภาคมของทุกปี

เพื่อสนับสนุนกิจกรรมระดับโลกและแสดงเจตนารมณ์ในการร่วมรณรงค์เนื่องในเดือนแห่งการตระหนักรู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)

นอกจากกิจกรรมจัดแสดงไฟ Shine a Light on NF แล้ว ยังมีกิจกรรมเสวนาโดย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วย ในการดูแลทั้งสุขภาพกายและใจรวมถึงบูธตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับเอ็นเอฟวัน (NF1) จัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

TH-29586 | Exp. 13/07/2028

Beyond the Fighter

Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1

ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได้มีการจัดแคมเปญ
“Beyond the Fighter”

เพื่อสร้างความตระหนักรู้และระดมทุนสนับสนุนผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวแสนปม

ซึ่งเป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่พบได้น้อยและยังไม่เป็นที่รู้จักอย่างแพร่หลายในประเทศไทย งานเปิดตัวแคมเปญได้จัดขึ้นเมื่อวันที่ 27 มีนาคม 2568 ณ โรงแรมเรเนซองส์ กรุงเทพฯ โดยได้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรสำคัญ ได้แก่ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) สภาหอการค้าอังกฤษแห่งประเทศไทย หอการค้าไทย-สวีเดน สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ สถานเอกอัครราชทูตสวีเดน และภาคเอกชน

แคมเปญนี้มีเป้าหมายเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1 ซึ่งเป็นโรคไม่ติดต่อเรื้อรังที่พบได้ยากและมักได้รับการเข้าใจผิด โดยเน้นถึงความท้าทายที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ การเสริมสร้างการตระหนักรู้ การส่งเสริมการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็น การลดช่องว่างทางสังคม และการระดมทุนเพื่อช่วยเหลือและยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยที่กำลังต้องการความช่วยเหลืออย่างเร่งด่วน

TH-29586 | Exp. 13/07/2028

Born A Fighter

BORN A FIGHTER ส่งพลังเคียงข้างนักสู้เอ็นเอฟวัน (NF1) พร้อมเรียนรู้การอยู่ร่วมกัน จากงานวันโรคท้าวแสนปม ประเทศไทย ครั้งที่ 7

ชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย พร้อมพันธมิตรภาครัฐและเอกชน จัดงานวันโรคท้าวแสนปม (NF1) ประเทศไทย ครั้งที่ 7 ณ ลานกิจกรรม ลิโด้ สยามสแควร์

เพื่อร่วมเดินหน้าสร้างความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปมในฐานะโรคหายากให้แก่ประชาชนทั่วไป โดยเน้นการสร้างความตระหนักรู้ การแบ่งปันข้อมูลที่ถูกต้อง และการร่วมส่งเสริมการสร้างทัศนคติที่ดี เพื่อลดช่องว่างความแบ่งแยกระหว่างผู้ป่วยเอ็นเอฟวันและประชาชนทั่วไป เผยศักยภาพการวินิจฉัยและการรักษาโรคภายใต้ระบบสาธารณสุขไทยในปัจจุบัน พร้อมชูแนวคิด “BORN A FIGHTER” แสดงพลังนักสู้เคียงข้างเหล่าผู้ป่วยเพื่อสนับสนุนให้นักสู้ของเรามีกำลังใจที่จะมุ่งหน้าใช้ชีวิตในสังคมต่อไปอย่างมั่นใจ

สำหรับกิจกรรมภายในงานวันโรคท้าวแสนปม (NF1) ประเทศไทย ครั้งที่ 7 นี้ ได้มีการเสวนาในประเด็น “เผชิญหน้าและเอาชนะความท้าทายของโรคท้าวแสนปม” และ “พิชิตอุปสรรคและเสริมสร้างศักยภาพการจัดการกับโรคท้าวแสนปม”

โดยมีตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยและคณาจารย์แพทย์ที่มีประสบการณ์ในการดูแลรักษาผู้ป่วยเอ็นเอฟวันมาร่วมหารือกัน และได้แบ่งปันทิศทางการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย เพื่อให้กลุ่มผู้ป่วยได้มีกำลังใจและสามารถยืนหยัดใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างเท่าเทียม การจัดงานในครั้งนี้ได้รับความสนใจจากประชาชนที่เข้าร่วมงานมากมาย ซึ่งนับได้ว่าเป็นความสำเร็จร่วมกันของพันธมิตรทุกฝ่าย

TH-29586 | Exp. 13/07/2028

NF1 Roadshow

NF1 Roadshow: NF1 สัญจร ณ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์

สาขาวิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ ร่วมกับ NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) จัดงาน NF1 Roadshow (NF1 สัญจร) ครั้งแรกในภาคใต้ เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากที่ชื่อว่านิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) ในวันพฤหัสบดีที่ 21 สิงหาคม พ.ศ 2568 ที่ผ่านมา ณ ห้องประชุมเกษมลิ่มวงศ์ อาคารเรียนรวมฯ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์

เพื่อสร้างเครือข่ายผู้ป่วย NF1 และครอบครัว พร้อมเพิ่มโอกาสเข้าถึงการรักษาและการดูแลอย่างรอบด้านทั้งด้านร่างกาย จิตใจ และสังคม ผู้ป่วย NF1 ในพื้นที่ยังมีความท้าทาย ทั้งการถูกเข้าใจผิดจากสังคมและข้อจำกัดในการรักษา ส่งผลให้หลายรายขาดโอกาสรับการวินิจฉัยและดูแลที่เหมาะสม โดยงานนี้เปิดพื้นที่ให้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ สร้างกำลังใจ และผลักดันความร่วมมือระหว่างโรงพยาบาล หน่วยงานรัฐ และองค์กรผู้ป่วยเพื่อสนับสนุนสิทธิและลดความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงการรักษา ตลอดจนสร้างความเข้าใจที่ถูกต้อง เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและได้รับการดูแลเชิงรุกตั้งแต่ระยะแรกเริ่ม

ขอขอบคุณคณาจารย์และผู้เชี่ยวชาญจากทุกภาคส่วนที่ร่วมสนับสนุนและผลักดันให้งานสำเร็จลุล่วง เพื่อสร้างโอกาสและพัฒนาการดูแลผู้ป่วย NF1 ให้ดียิ่งขึ้นในสังคมไทย

TH-29586 | Exp. 13/07/2028